Prosimy, pomóżcie nam uratować Teodora! Jesteśmy rodzicami 13-miesięcznego chłopca, o którego bardzo długo się staraliśmy. W końcu Ktoś na górze nas wysłuchał...
Synek urodził się 17 czerwca 2014 r. Chociaż był malutki (ważył 2,5 kg) został początkowo uznany za zdrowe dziecko. Jednak w drugiej dobie życia zauważyliśmy białą plamkę na jego oczku. Od tego zaczęła się nasza podróż z wielkimi zakrętami. Na oddziale okulistyki powiedziano nam, że to łagodna zmiana nowotworowa towarzysząca rozlicznym wadom narządu wzroku oraz że prawdopodobnie jest to sprzężone z zespołem genetycznym. Wydawało nam się, że świat się nam zawalił.


Teodor nie chciał jeść, spać, ciągle płakał.
Gdy skończył trzy tygodnie, pojechaliśmy na konsultację okulistyczną do Szczecina. Usłyszeliśmy, że synek ma zaćmę obuoczną, skórzaka rogówki, hipoplazję plamki żółtej, oczopląs, prawie całkowity brak tęczówek oraz to, że tak naprawdę nie wiadomo, czy cokolwiek widzi. Zostało wysunięte prawdopodobieństwo zespołu Goldenhara.
Z kolei podczas konsultacji profesorskiej okazało się, że sprawa zespołu jest drugorzędna. Pojawiło się podejrzenie, że Teoś ma niedrożność pokarmową oraz uwięźnięte jądro.
Natychmiast trafił do szczecińskiego szpitala przy ul. Unii Lubelskiej i tak rozpoczęły się długie tygodnie hospitalizacji, przerywane wizytami w domu.
Leżąc na oddziale chirurgii dziecięcej, Teodor przeszedł kolejne badania i pierwszą operację chirurgiczną. Miał wtedy pięć miesięcy.
Nie oznaczało to końca problemów. Były kolejne pobyty w szpitalu i konsultacje, na które jeździliśmy po całej Polsce. Przynosiły one kolejne tragiczne dla nas informacje.
Od profesora-okulisty usłyszeliśmy: Teodor nigdy nie będzie funkcjonował jak normalny chłopiec, nie będzie się mógł samodzielnie poruszać.
Pani doktor-neurolog: liczne dysmorfie ciała i twarzy, opóźniony rozwój psychoruchowy, wzmożone napięcie nerwowe. Nigdy nie usiądzie, nie będzie chodził, konieczna jest kosztowna rehabilitacja.
Profesor-genetyk po paru tygodniach oczekiwanie na wynik badania stawia diagnozę: zespół wad wrodzonych WAGR.
Czym jest ten zespół?
W - od Wilms tumor, czyli guz Wilmsa
A – aniridia, czyli wrodzony brak tęczówki
G - genitourinarymalformations, czyli wady wrodzone układu moczowo-płciowego
R – retardation, czyli opóźnienie fizyczne i umysłowe.
Wtedy wiedzieliśmy już, że nasz Teodor ma trzy z czterech składowych tego zespołu.
Ale właśnie wtedy Teoś zaczął zaprzeczać diagnozom skonfundowanych specjalistów. Zaczął lepiej jeść, spać i wykazywać duże zainteresowanie otaczającym go światem. Pewnie źródłem wielu pozytywnych impulsów była jego starsza siostrzyczka Zuzia. Efekty przynosiła również praca cudownych, cierpliwych terapeutek.Efekt? Tedi raczkuje, samodzielnie siedzi, skupia wzrok, wodzi oczkami prawie za wszystkim. I najważniejsze: zaczął stawiać pierwsze kroki!
I tak doszliśmy do feralnego piątku, 17 lipca tego roku. Badanie USG wykazało zmiany na obu nerkach. Pilna diagnostyka. Kolejne badania potwierdziły najgorsze podejrzenia. Tozłośliwy nowotwór: – Guz Wilmsa.
Rokowania złe. Mały nie ma typowej odporności, ma alergię. Nie można od razu podać chemii. Zresztą nikt w Polsce nie podawał chemii ani nie operował dziecka z tym zespołem. W kraju, oprócz Teosia, jest tylko jeszcze jeden chłopiec z WAGR.
Szukamy rozwiązania. Dowiadujemy się, że prof. Norbert Graf z Niemiec operował już kilkoro dzieci z tym zespołem i z tym właśnie guzem - z bardzo dobrym skutkiem.
Czekamy więc na wstępny kosztorys leczenia. Wiemy już jednak, że są to ogromne pieniądze, na pewno wielokrotnie przekraczające nasze możliwości finansowe.
Dlatego potrzebujemy Waszej pomocy. Prosimy: przyłączcie się do naszej walki.
Wpłata dowolnej kwoty na konto pomagającej Tediemu Fundacji Magia będzie ogromną pomocą, której nigdy nie zapomnimy.
Rodzice Teodora
Dane do wpłaty:
Fundacja Pomocy Dzieciom Magia
75 1020 2791 0000 7102 0236 3281
SWIFT: BPKOPEPW | Tytuł przelewu: Teodor Ożóg

Dodaj Temat

 reklama balticbd

calidozaworarka

 

reklamamchecinski1

 

lechbudIIetap

 

inwestbohwawy

 

vertaxofertareklama1

banerekfotowoltaika210x240px3

 assetlogolarge

 

balticinfopl

 

dermalogicalogo1


logonieruchomosci ew1

logopraxis

pamprofil

 

4mobile

banerbogurscy
 banerek1
logo just
 
MAPA STRON I II
stat4u